13 de mayo de 2022
Figuras como Joe Biden y Wado de Pedro reconocieron que padecen este trastorno del habla que afecta al 2% de la población. El difícil camino hacia la fluidez.
Romper el silencio. Biden y De Pedro hicieron pública su condición y hablaron de las dificultades que atravesaron para llegar al lugar en el que están.
Foto 1: Shutterstock – Foto 2: Télam
«Leí en las redes muchas consultas sobre mi manera de hablar. Les comento que tengo disfluencia (o tartamudez), y todos los días trabajo para mejorar y superarme». El ministro del Interior Eduardo «Wado» de Pedro fue una de las primeras figuras en hablar públicamente sobre este trastorno del habla. Lo hizo en su cuenta de Twitter en respuesta a los comentarios de varios usuarios tras el informe que brindó al cierre de las elecciones legislativas de 2021. Un mes más tarde, De Pedro participó por videoconferencia de un congreso sobre tartamudez en la provincia de Salta, donde, frente a una audiencia de cientos de niños, niñas y adolescentes que tienen esta dificultad, compartió algunas de sus vivencias. Contó que en el secundario tuvo «la suerte» de que sus compañeros no le hicieran bullying, pero sí sufrió discriminación del resto de los cursos. También recordó cuando se enfermaba el día previo a una lección, cuando pedía siempre los mismos gustos de helado –de banana y chocolate– porque eran los que le salían. «Esas cosas marcan, te van generando límites impuestos, autoimpuestos», dijo.
Más allá del miedo
La tartamudez es una alteración en la fluidez del habla que se presenta en el 2% de la población mundial y en la mayoría de los casos comienza a manifestarse entre los 3 y los 6 años de edad, se da cuando se ven afectadas la facilidad y la comodidad al transitar los sonidos y las palabras. Se trata de un trastorno involuntario y cíclico, caracterizado por interrupciones, prolongaciones o bloqueos, en los comienzos de las frases o durante la emisión, que pueden estar acompañados de tensión muscular o movimientos que involucran diferentes partes del cuerpo. Estudios que comenzaron a realizarse en la década del 90 demostraron que existe un compromiso neurobiológico, ya que se interrumpe momentáneamente la fluidez debido a un desorden en el control motor al hablar y en la planificación para poder producir el mensaje. También se señaló la incidencia de la genética y de ciertos factores comunicativos del medio familiar y social. En este sentido, los especialistas se refieren a una multidimensionalidad, ya que en cada persona que se traba al hablar, interactúan factores lingüísticos, motores (del habla), cognitivos (pensamientos en relación con esta dificultad), emocionales (sentimientos en relación con esta dificultad) y sociales.
«No solo tenemos que considerar la variable motora del habla, sino que también es importante entender que se despiertan sentimientos y pensamientos al querer hablar y no poder hacerlo. Es por eso que cada intervención comunicativa puede estar acompañada de sentimientos de angustia, frustración, miedo o vergüenza y esto hace que muchas veces la persona decida no hablar o limitar sus expresiones para no exponer su sintomatología», dice Mara Luque, fonoaudióloga, docente de la Universidad de Buenos Aires y miembro de la International Fluency Association (IFA). Hacer una compra, realizar una llamada telefónica, dar datos personales o hablar en público pueden ser situaciones de alta exposición que generan incomodidad e impactan en la calidad de vida de la persona con tartamudez. En este sentido, la especialista explica que muchas personas pueden desarrollar estrategias para esconderla, lo que genera conductas de evitación relacionadas con la comunicación que interfieren en situaciones de la vida diaria, modifican la interacción social y restringen elecciones o deseos.
Damián Levy accede muy predispuesto a la charla que se concreta cuando finaliza su maratónica guardia en un hospital público porteño. «Soy médico, ginecólogo, obstetra, el papá de Felipe, compañero de Silvia y también una persona que a veces tartamudea»: así se presenta. Dice que la primera vez que tomó conciencia de que tartamudeaba fue en 1983, a los 5 años, a poco de empezar primer grado –en junio o julio, lo recuerda por el frío– a mitad de clase de la señorita Graciela, que estaba explicando las letras. «En esa época para pedir algo teníamos que pararnos al lado del pupitre y levantar la mano. Hice exactamente eso pero la maestra no me miraba y no me dejaba hablar. Pasaron como cinco minutos y cuando finalmente me preguntó “¿Qué quiere Damián?”, yo me trabé una y otra vez para pedirle que quería ir al baño a hacer pis. Fue una de las frases más largas que recuerdo que me costó decir. Y me lo hizo repetir tres veces. “Damián dígalo hasta que le salga bien”. Todos mis compañeros y compañeras miraban sorprendidos como si un extraterrestre se hubiera apoderado de mí. Algunos se reían pero a los pocos segundos miraban con cara de miedo. Entonces la seño me dijo “Andá, andá, Damián”, y salí corriendo al baño. Desde ese día me dije, con solo 5 años, que nadie más me iba a maltratar por trabarme», relata Levy. El resto de la primaria fue muy feliz hasta que en la adolescencia empezó a «tomar más conciencia de la vida y el futuro» y hubo momentos de «miedo, bronca, encierro y tartamudez descontrolada». Hasta que a los 16 años conoció a la fonoaudióloga que le dio seguridad y herramientas. «Ella me cambió la vida», afirma.
El contenido y la forma
Los especialistas remarcan la importancia de la consulta ni bien comienzan los primeros signos de disfluencias o cuando los adultos perciben que un niño empieza a hablar con dificultad, ya que si el tratamiento se realiza en forma temprana, entre los 2 y los 6 años de edad, se puede restablecer la fluidez. Más allá de esa edad ya no se restablece sino que se compensa, es decir, se favorece que la persona tenga un habla más fácil y cómoda que le permita decir todo lo que desea aunque se trabe. Cuando se trata de niños o adolescentes, las terapias siempre son familiares, para trabajar estrategias que tienen que ver, fundamentalmente, con dar más tiempo para la comunicación. Para María Marta Gebara, licenciada en fonoaudiología y miembro fundador de la Asociación Argentina de Tartamudez, el concepto de tiempo es clave porque la persona que tartamudea lo necesita para el planeamiento motor del habla. «Se trata de entender que quien se traba pueda participar en un acto escolar, que los docentes puedan darles tiempo a los alumnos, que las familias entiendan que no hay por qué avergonzarse porque su hijo se está trabando sino saber que es más importante lo que está diciendo. Básicamente es pensar que es más significativo el contenido que se tiene para decir que la forma en la que se está diciendo y que quien tartamudea logre ser un buen hablante siendo quien quiere ser. Ahí está el éxito», asegura Gebara.
En ese encuentro que se dio en Salta, De Pedro expresó que «hay que quererse, aceptarse, romper con el silencio, con la soledad, que las familias lo hablen, que no sea algo que los nenes y las nenas o los jóvenes estén maquinando en su cuarto, solos». A los 40 años, con una carrera y una familia, Levy afirma que hoy el vínculo que establece con la tartamudez es a partir de la multidimensionalidad, de ver qué cosas impactan en su vida, de escucharse y tener la sensación de gustarse al hablar. «De mi experiencia quisiera transmitir que no haga falta tanto tiempo y tanto costo personal, que la tartamudez se pueda transitar un poco más fácil desde las infancias hasta la adultez –concluye Levy–. Es la época en que Joe Biden, para algunos el hombre más poderoso del mundo, manifestó su tartamudez y bien que lo hizo. Eso seguramente puede generarles confianza a los más pequeños y a sus padres. Y también Wado que se abrió, se expuso para trabajar en construir una sociedad más amplia, más inclusiva».
