A más de un año de la sanción de la ley, el acceso de quienes necesitan el aceite sigue siendo complicado. La norma excluye el autocultivo y contempla solo a quienes padecen epilepsia refractaria. La producción nacional, otra asignatura pendiente.
12 de diciembre de 2018
En el año 2014, Verónica Fuertes recibió por email el enlace a un video en el que Josh Stanley, uno de los once hermanos que crearon «Charlotte» –el aceite de cannabis más famoso del mundo–, explicaba en una charla TED cómo había sido el origen del preparado.
«¿Y esto qué onda? ¿Servirá para Viole?», le preguntaba una amiga, la emisora del correo.
Violeta es la primera hija de Verónica, nació en 1999 y a los seis meses tuvo su primera convulsión. «La internaron y me informaron que tenía síndrome de West, una epilepsia que en cada convulsión va dejando una lesión cerebral irrecuperable», recuerda Verónica. La beba pasó un mes y medio en terapia intensiva. «Nos fuimos del hospital y por un tiempo estuvo bien, pero cada cuatro años se descompensaba y había que agregarle algún anticonvulsivo. Llegó a tomar cinco drogas por día, o sea 17 pastillas, y no mejoraba», describe a Acción.
Después de ver el video, los padres de Violeta decidieron probar el aceite y consiguieron que una amiga que viajaba a Estados Unidos les trajera un frasco. «Arrancamos con una gota a la mañana y una a la noche y empezó a tener menos convulsiones hasta que prácticamente desaparecieron. Hoy Violeta toma solamente una pastilla a la mañana, otra a la noche, 20 gotas de aceite de cannabis y está muy bien», describe.
Ana María García Nicora y Guillermo Rodríguez son médicos, pero, además, en 1989 fueron papás de Julieta, quien desde los tres años padeció epilepsia refractaria, resistente a toda medicación. Hacia 2014, y después de haber probado sin éxito distintas alternativas terapéuticas, vieron un documental sobre el cannabis medicinal en la CNN y comenzaron a consultar con colegas. «El desconocimiento era enorme. Comencé a investigar y descubrí que había mucha evidencia científica. Entonces decidimos intentar ese camino con nuestra hija. El aceite le cambió la vida a ella y a toda la familia», describe Ana María, quien cuenta que entre los 24 y los 27 años, Julieta pudo tener una buena calidad de vida y que el año pasado murió a causa de otra enfermedad.
Desde su doble rol de médicos y padres, junto con otros familiares, usuarios, cultivadores cannábicos y profesionales, Ana María y su marido advirtieron la necesidad de un espacio donde «concentrar la información que circulaba para cubrir el vacío cultural, social, científico, legal y político». Así nació CaMedA (Cannabis Medicinal Argentina), organización que actualmente preside. En paralelo surgieron otros grupos como Mamá Cultiva, centrada en defender el autocultivo para la preparación casera del aceite.
El 7 de mayo de 2015, en consonancia con una movilización mundial, en Argentina se manifestaron 178.000 personas en 17 localidades en la Marcha Mundial por la Regulación del Cannabis bajo el lema «El dolor no puede esperar». Cinco meses después, los padres de Josefina Vilumbrales, una niña de Villa Gesell que tiene síndrome de West como Violeta, lograron que la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) autorizara el ingreso legal del aceite Charlotte como «producto de uso compasivo».
Padres, madres, cannabicultores y profesionales desfilaron por los medios poniendo rostros e historias a la evidencia científica. Finalmente, gracias a todo este movimiento, el 29 de marzo de 2017 el Senado aprobó la Ley 27.350 de Uso Medicinal de la Planta de Cannabis y sus derivados.
Desamparados
«Al principio nosotros comprábamos el aceite por internet. Ni siquiera se lo había planteado a la obra social porque la marihuana era “droga”», recuerda Verónica, la mamá de Violeta. Y continúa: «Tras la autorización de ANMAT para Josefina, todos presentamos amparos para pedir cobertura a las obras sociales. Yo conseguí por reintegro, lo cual hoy se hace muy cuesta arriba porque el frasco está a 405 dólares. Muy pocos lograron que se los entregara directamente la obra social y hay quienes no consiguieron ninguna cobertura. Nada de esto cambió a partir de la ley; de hecho, la mayoría de los que tenemos amparo no nos anotamos en el registro creado por la ley porque no cambia nada».
Lo que sí se modificó fue la forma de tramitar esa autorización: «Más allá de que la obra social te lo cubra o no, siempre hay que pedir permiso a ANMAT. Antes vos ibas al organismo, presentabas los papeles, y te ibas con la autorización en el día», describe Verónica. Y sigue: «Ahora el trámite se hace online, por disposición del Ministerio de Modernización, y hay que obtener una clave fiscal. La página se cuelga frecuentemente, esto impide hacer el trámite o te corta en la mitad de la carga de los formularios, lo que hace que la documentación llegue incompleta. Las autorizaciones pasaron de estar en el día a tardar semanas. A mí me sucedió que tardó un mes, y tuve que recurrir a que me trajera un frasco una persona que viajaba».
Consciente de las dificultades actuales para realizar los trámites de autorización, Diego Sarazola, director del Programa Nacional Para el Estudio y la Investigación del Uso Medicinal de la Planta de Cannabis, sus Derivados y Tratamientos no Convencionales de la Secretaría de Salud de la Nación, asegura a Acción que «se está trabajando para buscar la forma de agilizarlos». El funcionario aclara que el Programa y su correspondiente registro (RECANN) «tienen como finalidad la investigación, no la distribución gratuita del aceite, que solo se brindará a quienes estén en el registro participando de los protocolos de investigación que se realicen».
En este sentido, el gobierno anunció en mayo el inicio de un Protocolo de Investigación sobre el uso de cannabis medicinal para pacientes con epilepsia refractaria en el Hospital Garrahan, que comenzó su etapa clínica recién a fines de octubre con 100 niños de todo el país.
Otro punto que fijaba la ley, que era el cultivo a través del Instituto Nacional de Tecnología Agropecuaria (INTA), tampoco presenta todavía resultados: «Hubo una propuesta para cultivar en unos campos del INTA en Castelar, pero el Ministerio de Seguridad requirió cambios edilicios para hacer más segura la zona teniendo en cuenta el tipo de cultivo que es y por eso está demorado», afirma Sarazola.
La que sí fue autorizada por la cartera de Seguridad fue la provincia de Jujuy (lo que en principio no estaba contemplado en la ley), que firmó un convenio con el INTA «para cultivar la planta en la finca El Pongo, con fines científicos y terapéuticos», según un comunicado oficial. Por su parte, fuentes del INTA detallaron que «actualmente se está articulando con el INASE, el SENASA, la Secretaría de Salud, el Ministerio de Seguridad y la Aduana, para avanzar en el proceso de importación de semillas de cannabis. A su vez, se está iniciando un proceso para la incorporación de germoplasma local y se ajustan protocolos de producción y condiciones de seguridad, dado que es un cultivo no convencional». Y añadieron que «así como se articuló con la provincia de Jujuy, antes de fin de año es posible que se establezca otro con el sector privado», aunque no dieron especificaciones.
La elaboración «a través de los laboratorios de Producción Pública de Medicamentos nucleados en ANLAP», contemplado en el artículo 10 de la ley, tampoco se concretó hasta hoy. En ese sentido, Jorge Stettler, director del Laboratorio Industrial Farmacéutico de Santa Fe (LIF SE), comenta a Acción que «tras la sanción de la ley, nosotros comenzamos a trabajar con la Facultad de Farmacia de Rosario y nos presentamos para poder desarrollar el aceite». A mediados del año pasado el LIF acordó con un productor uruguayo, que tiene todas las inscripciones legales requeridas, la importación de 50 kilos de cogollos para comenzar a producir: «Sin embargo, ANMAT nunca autorizó el ingreso, y tampoco nos dieron respuesta», detalla.
«Uno comprende que el cultivo y la producción lleven su tiempo. El cannabis está en la lista uno de estupefacientes de la ONU, aunque ahora se esté evaluando reclasificarla. Pero quienes utilizan el aceite no pueden esperar», evalúa Ana Maria, de CaMedA. Y concluye: «Hay familias que ya no pueden acceder a comprar el importado, el programa arranca solo para epilepsia refractaria con pocos niños, entonces lo que les queda es comprar preparados sin calidad ni seguridad. Hoy tenemos una ley, necesitamos que el Estado tenga la decisión política y se haga presente para garantizar el acceso en forma urgente».
