13 de noviembre de 2013
Legisladores nacionales y provinciales proponen asistir social y económicamente a personas trasplantadas ya que muchas de ellas no están en condiciones de volver al mercado laboral.
En aumento. Gracias a las campañas de concientización y al interés de los medios, se incrementaron las tasas de donantes. (Télam)
A ctualmente, más de 7.500 personas permanecen a la espera de un órgano. Argentina en 2012 contó, de acuerdo con las estadísticas del Instituto Nacional Central Único de Ablación e Implante (INCUCAI), organismo que depende del Ministerio de Salud de la Nación, con 630 donantes reales que permitieron que 1.458 personas recibieran el órgano tan esperado. La tasa de donantes por millón de habitantes alcanzó en ese año el 15,7, número que significó llegar a un récord histórico a nivel nacional comparado con períodos anteriores –7,5 en 2003; 10,5 en 2004; 10,5 en 2005; 11,6 en 2006; 12,3 en 2007; 13 en 2008; 12,4 en 2009; 14,5 en 2010; 15 en 2011–. En lo que va de este año, la tasa es de 10,8. Sin dudas, al calor de las campañas de concientización y la visibilidad mediática que adquieren los casos de personas que esperan un órgano para seguir viviendo, las cifras de donación han ido mejorando. A su vez, los avances médicos de las últimas décadas permiten hablar de un mayor éxito en los trasplantes, como así también de las mayores posibilidades de mantener con vida a muchos pacientes hasta que el órgano llega.
«Los avances médicos han sido innumerables: mejoraron la cirugía, los aparatos, toda la tecnología es diferente. Antes un trasplante llevaba entre 15 y 20 horas, hoy tarda entre 6 y 7. Se optimizó la inmunosupresión, es decir, los medicamentos para impedir el rechazo del órgano, como así también la forma de mantener a los donantes para poder ablacionarlos», señala Eduardo De Santibañes, jefe de la Unidad de Trasplante Hepático del Hospital Italiano.
A su vez, agrega el profesional, no sólo es más exitoso el manejo de los enfermos en terapia intensiva sino que hasta se mejoraron las técnicas en casos especiales donde el paciente candidato a un trasplante decide no recibir transfusiones de sangre. Por ejemplo, los pacientes testigos de Jehová rechazan por una cuestión dogmática las transfusiones, entonces se usan sustitutos de la sangre y técnicas para evitar que sangren.
Hasta aquí, las noticias son buenas aunque el panorama sea claramente perfectible. ¿Pero qué ocurre una vez que el paciente se trasplantó? Sin dudas, aquel interés que rodeaba el momento crítico en búsqueda de un donante, esa carrera la mayoría de las veces contra reloj, la angustia del paciente y sus seres queridos, el grado de conciencia solidaria que se despierta en la población que hasta ese momento no había pensado en la posibilidad de donar sus órganos, todo, absolutamente todo queda atrás y un halo de esperanza circunda esa vida que tiene una nueva oportunidad. Esa sería la visión romántica de esta situación, pero lo cierto es que, aunque exitosa al momento de sumar el debe y el haber, no deja de tener aspectos traumáticos para quien la atraviesa.
«Recuerdo que entré al hospital sin saber que me iban a trasplantar, porque yo no tenía una enfermedad preexistente. Empecé con fiebre y malestar y me dijeron que era la vesícula. Luego sentí somnolencia, vértigo y perdí el registro de dónde estaba. Luego supe que cuando hay falla hepática se producen unas toxinas que causan ese cuadro. Cuando me hicieron todos los estudios se dieron cuenta de que me estaba fallando el hígado, era fulminante. Para entonces, ya tenía una encefalopatía y necesitaba un trasplante de hígado entero porque el mío no servía más. Pronto caí en coma, aunque nunca me enteré. Supe que me habían trasplantado recién cuando me desperté. Fue un shock muy grande», relata Antonia Lizzano (48), una paciente trasplantada hace exactamente un año.
A partir de allí, el camino de esta mujer –hoy ama de casa obligada por las circunstancias– transcurrió por la agridulce sensación que deja el haber estado al borde de la muerte, el milagro que para muchos implica la aparición de un donante compatible en 8 horas, el éxito del trasplante, el desempleo, los miedos y la burocracia que en más de una ocasión debe sortear para conseguir la medicación requerida.
«El día a día después del trasplante es muy difícil. Yo ya no trabajo más porque cuando me ocurrió esto estaba trabajando en negro y me dijeron que me tenían que reemplazar. Actualmente, no tengo ánimo de buscar trabajo, me cuesta mucho aceptar esta nueva situación. Imaginate que yo era una persona que me levantaba, iba a trabajar, a hacer las compras, así todos los días. Ahora me tengo que cuidar mucho porque estoy inmunosuprimida, además los primeros meses son muy difíciles porque tenés que estar con barbijo, haciéndote controles semanales. Hay que estar saliendo dos o tres días por semana para el análisis de sangre, la visita al hepatólogo, el ecodopler; es imposible trabajar así», confiesa Lizzano.
Deuda social
Para la senadora nacional Sonia Escudero, autora del proyecto de ley que aguarda su aprobación en Diputados y que prevé la implementación de un Régimen de Protección Integral para las personas trasplantadas que les asegure la integración familiar y social mediante la atención médica integral, educación en todos sus niveles, seguridad social e inserción laboral, la Argentina «se ha colocado a la altura de los acontecimientos mundiales si nos referimos al acto quirúrgico como tal, siendo cada día más frecuentes los trasplantes. No obstante, la sociedad se encuentra en deuda con respecto a la legislación que las contenga y determine cuál es su condición jurídica para poder insertarse o reinsertarse en la sociedad».
Según la legisladora salteña, «el mercado laboral está vedado a los ciudadanos trasplantados». La explicación que da la senadora es que al ser trasplantada, la persona que está trabajando es amparada entre 3 y 12 meses, según su antigüedad y cargas de familia (artículo 208, Ley 20.744 de Contrato de Trabajo) a los efectos de cobrar su sueldo. Una vez vencido este plazo, por 12 meses, se le guarda el puesto de trabajo sin goce de sueldo, a la espera del alta médica. Transcurridos los plazos mencionados el contrato se resuelve sin indemnización alguna (artículo 211, Ley 20.744). «En este punto es dable aclarar que el artículo 211 de la Ley 20.744 deviene de por sí en inconstitucional, ya que al no poder obtener la persona trasplantada el alta médica en momento alguno, nunca puede desactivar la resolución del contrato de trabajo, el que deviene fatalmente inevitable», indica Escudero.
De acuerdo con datos que respaldan la iniciativa, actualmente se encuentran registradas en el INCUCAI casi 19.000 personas trasplantadas desde 2003 a la fecha. De los 4.481 pacientes que se comunicaron con el Área de Atención al Paciente entre el 1º de enero de 2010 y el 27 de marzo de 2013, sólo el 29,33% manifestó tener un empleo –este porcentaje incluye a un 0,74% que tiene licencia por enfermedad–, mientras que el 36,67% de los pacientes manifestaron estar desempleados, de los cuales 9,91% dijeron estar desempleados por elección. El restante 15,31% señaló estar jubilado por edad, el 12,39% jubilado por discapacidad, el 5,07% son menores de edad, el 0,69% son pensionados y el 0,2% no especificó su situación.
Los miedos
Las dificultades económicas que pueden sobrevenir luego de un trasplante no son el único tema con el cual los pacientes deben lidiar. También aparecen los temores frente a una vida desconocida. «Tengo que cuidarme con las comidas, no hacer esfuerzos en mi casa. Recién ahora que se cumple un año del trasplante puedo comer frutas y verduras crudas. Todo tiene que estar bien cocinado, a altas temperaturas. Hay que tener una alimentación sana, bien guardada, para que no haya bacterias. Ni siquiera me puedo depilar con cera, sólo con cremas por el tema de las infecciones que se pueden dar a través de los poros de la piel. Hasta hace poco no podía ni estar cerca de mi perro. Algunas cosas parecen triviales, pero en el día a día no lo son. Todo te da miedo; te cambia la vida».
En consonancia con la iniciativa a nivel nacional, recientemente se presentó en la Cámara de Diputados de la provincia de Buenos Aires un proyecto de ley que busca, entre otras cuestiones, que el Estado provincial provea de manera gratuita las medicaciones, prácticas, rehabilitaciones y atención psicológica a todas aquellas personas que, careciendo de obra social, deban someterse a un trasplante. También propone que las personas trasplantadas tengan derecho a percibir una pensión de carácter no contributivo cuando estén fuera del mercado laboral, en situación de desempleo forzoso y no cuenten con ninguna renta, ni con otra pensión, jubilación, retiro y/o beneficio no contributivo de reparticiones públicas nacionales, provinciales y/o de orden municipal.
Asimismo, el proyecto establece la elaboración y difusión de instructivos que tengan por objeto brindar información adecuada sobre los cuidados generales relacionados con el trasplante, sus consecuencias y eventuales complicaciones, nutrición y alimentación apropiada, infecciones, cuidados específicos de la piel y toda otra información que se considere pertinente.
«Mucha gente que estuvo esperando el trasplante por mucho tiempo siente el cambio en su calidad de vida, pero para mí fue distinto porque yo siento lo mismo que cuando entré al hospital hace un año atrás, antes de trasplantarme, pero ahora me cuesta más vivir. Tuve un comienzo de depresión, no quería estar en contacto con gente, ni hablar por teléfono, porque la realidad es que no era un trasplante esperado. Ahora estoy con medicación para evitar esta sensación de desgano. Recientemente, me puse en contacto con otros pacientes, en especial con una chica trasplantada hace 8 años que fue madre; siento que su experiencia me ayuda a aprender y a seguir».
La vida que sigue
Para De Santibañes, en un enfermo al que se le comunica que tiene que trasplantarse porque le quedan meses, días u horas de vida el temor más importante es que no lo puedan trasplantar. «En el caso del trasplante de hígado, la calidad de vida es tan mala que el 30% de los enfermos no llega a trasplantarse, por la progresión de la enfermedad. Aún así, tras el trasplante la vida sigue, de hecho hoy tenemos 44 trasplantadas que han tenido familia, hay chicos trasplantados a los 2 años que hoy son profesionales y la mayoría de ellos lleva una vida casi normal. De todos modos, queda mucho por hacer y, si bien la seguridad social ha tenido un desarrollo importante desde que hicimos los primeros trasplantes en el Hospital Italiano, los proyectos de ley son fundamentales, porque hay gente que no puede costear ni siquiera los remedios que son de por vida».
Por su parte, Lizzano resalta que «hay personas que no pueden trabajar por la edad y que deberían tener una pensión para ayudarlas. Porque la dieta es cara, el queso que tenés que comer y que tiene que tener determinada cantidad de grasa es costoso, sólo por poner un ejemplo. Si no tenés un trabajo es complicado, si yo estuviera sola y no tuviera a mi marido trabajando no sé cómo haría. Además, hay medicamentos que no son cubiertos por la obra social, son los más económicos, es cierto, pero al ser tantos se termina complicando. También tenés que costear los traslados al médico, porque no te podés movilizar en colectivo».
A pesar de las dificultades, esta joven mujer no deja de transmitir un mensaje que considera fundamental: «mi papá se murió, mis abuelos se murieron, y yo no doné los órganos de nadie; hasta que no te toca no te das cuenta. Hay gente que se muere esperando un órgano. Es una decisión difícil en un momento de dolor, es verdad, pero los órganos no van al cielo».
—María Carolina Stegman
