14 de mayo de 2014
Más de 3 millones de argentinos sufren patologías de muy baja prevalencia. La ley que les brinda cobertura integral todavía no fue reglamentada.
Datos. Las enfermedades consideradas raras afectan a menos del 8% de la población. (Jorge Aloy)
A los 33 años empecé a tener síntomas reumáticos, dolores articulares, cansancio crónico, se me ponían los dedos blancos o azules, y lo primero que pensé fue que tenía problemas de circulación. Recuerdo que fui a varios médicos y cada uno me daba un diagnóstico distinto. Tras cinco años de padecer estos síntomas un dentista me dijo que tenía esclerodermia y que fuera al reumatólogo. Fue cuando me diagnosticaron la enfermedad, pero ya había perdido cinco años».
Quien habla es Nieves Bustos Cavilla (57), artista plástica y paciente con esclerodermia, quien, como tantas otras personas, tuvo que enfrentar una dolencia que cambiaría su vida para siempre. La esclerodermia es una enfermedad crónica autoinmune, no contagiosa y que en algunos casos produce discapacidades irreversibles. Esta patología considerada poco frecuente afecta los órganos internos –corazón, pulmón, riñón, esófago, entre otros– volviéndolos duros y fibrosos e impidiendo que funcionen correctamente. Los primeros síntomas suelen ser hinchazón en las manos, dedos blancos o azules, aunque no siempre quien presenta estos signos termina padeciendo esclerodermia.
Las enfermedades poco frecuentes son las que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general, con una prevalencia inferior a 1 persona cada 2.000 habitantes. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. De acuerdo con datos extrapolados de cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS), afectan a entre el 6 y el 8% de la población. «Los afectados suelen padecer una odisea diagnóstica, un peregrinaje por las más variadas especialidades sin obtener el diagnóstico correcto, en ocasiones con consecuencias irreversibles», señala Hernán Amartino, neurólogo infantil y jefe del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Universitario Austral.
Según el profesional, «solamente se diagnostican las enfermedades que se sospechan y sólo se sospechan las que se conocen», y agrega que la mayoría de las veces una de las principales dificultades es que «sus síntomas suelen asociarse con las afecciones más comunes, postergando el diagnóstico».
Por este motivo, la creación de centros de referencia permitiría ante la sospecha derivar la consulta para que los especialistas puedan realizar un examen exhaustivo y más rápido llegando así a un diagnóstico diferencial.
Desde hace tres años, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, FADEPOF, una organización de la sociedad civil sin fines de lucro, conformada por 29 organizaciones y 12 grupos de pacientes y familiares, trabaja en la promoción de la investigación y en la concientización, difusión y defensa de los derechos de las personas con EPOF, con el fin de mejorar su calidad de vida.
Uno de los más grandes logros de esta madre de organizaciones consistió en la aprobación de la Ley Nº 26.689, que establece, entre otras cosas, la creación de un Plan de Asistencia Integral que incluya centros de referencia en todo el país, el acceso a un diagnóstico temprano y una mayor capacitación médica para detectar estas afecciones. El gran impedimento es que todavía no se reglamentó.
«Se logró la ley, y esto hace dos años y medio era un gran avance, era la toma de conciencia de la sociedad acerca de las necesidades de quienes sufren EPOF, pero hoy en día eso no alcanza. Al seguir sin reglamentar, y sin ningún paso en dirección al cumplimiento de su espíritu, los pacientes continúan a la deriva y deben recurrir a la judicialización de su salud para acceder a prestaciones básicas como estudios, medicación, rehabilitación y otros componentes del tratamiento», refiere María Inés Bianco, abogada especializada en salud y discapacidad.
De acuerdo con la letrada, muchas obras sociales y prepagas niegan la cobertura de las EPOF, ya que no están expresamente incluidas en el Plan Médico Obligatorio (PMO), dado que no se ha creado un listado oficial de EPOF. Recientemente, y en oportunidad de la conmemoración del Día Mundial de las EPOF, el jefe de Gabinete, Jorge Capitanich, aseguró que «está dentro de las metas de ejecución» delineadas por el Ministerio de Salud la reglamentación de la Ley Nº 26.689. A su vez, el jefe de ministros aseguró que «la ley puede ser aplicada en forma integral, aunque es necesario crear mecanismos para que su aplicación efectiva cumpla con los objetivos planteados».
Para Ana María Rodríguez, presidenta de FADEPOF, «es una cuestión de costo-beneficio, ya que uno de los grandes problemas cuando uno habla de enfermedades poco frecuentes es que habla de enfermedades caras, y la verdad es que es cierto, algunas son caras y otras las hacemos caras por la falta del programa de atención que los pacientes necesitan».
Para Rodríguez, «la reglamentación es importante, pero acá lo fundamental es la creación y puesta en marcha del Programa de Atención Integral. Hace falta voluntad de organizarse, porque nosotros los hospitales los tenemos, los profesionales excelentes los tenemos, los investigadores básicos también. Lo que hace falta es unir especialistas que conozcan de distintas patologías».
Algunas de las EPOF representadas en la organización argentina son: acondroplasia, angioedema hereditario, ataxias, cáncer de tiroides, cistitis intersticial, colitis ulcerosa, enfermedades de hipófisis, enfermedad de Crohn, enfermedad de Huntington, esclerodermia, esclerosis lateral amiotrófica y esclerosis múltiple, entre otras.
Sin dudas, en muchas de estas enfermedades el diagnóstico temprano puede hacer la diferencia entre una vida con o sin discapacidad, y es el acortamiento de los tiempos lo que los pacientes con EPOF reclaman para las generaciones futuras. «Cuando me dieron el diagnóstico, me dijeron que tenía apenas dos años de vida. El tiempo pasó y, afortunadamente, esos dos años que me habían pronosticado de vida se convirtieron en 27, pero fueron muy difíciles. Creo que es fundamental tener una norma que pueda favorecer a los pacientes de todo el país, sobre todo los que están más alejados de la Capital Federal al momento de acceder a tratamientos y especialistas. Esto es muy importante para que no se produzcan discapacidades irreversibles», concluye Bustos Cavilla.
—María Carolina Stegman
