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«Y ni siquiera lloré»

Hoy, en la Argentina, las jóvenes de entre 15 a 19 años constituyen el grupo más afectado por la enfermedad, superando incluso a los varones. Historias de orfandad, valor y discriminación.

 

En la escuela nadie sabe que tengo lo que tengo. No lo cuento a nadie por la discriminación. Ni a mi mejor amiga. Yo les pregunté a mis tíos si mi mami murió del VIH y cuando me cuentan que sí, les digo que será por eso que yo tomo tantas pastillas, porque lo tengo yo también. Cuando me dijeron que sí, el odio no me dejaba respirar. Yo tenía 9 años y pensaba que me moría. Quería estar sola y no ver a nadie».
Soledad tiene 13 años, vive en la localidad bonaerense de González Catán con su abuela Gladys desde que nació porque su mamá Raquel falleció a causa del sida. Esta adolescente es una de las tantas chicas argentinas conviviendo hoy con la enfermedad que recibieron como triste legado de sus padres y que las ha dejado huérfanas en muchos de los casos. La necesidad de guardar el secreto para no sentirse discriminadas, los problemas propios de la edad, las dificultades económicas y también las ausencias familiares las colocan en un lugar de vulnerabilidad difícil de sortear.
Fue precisamente con la intención de alertar sobre esta cuestión que la Fundación +Paz-Sida lanzó la segunda edición del libro Y ni siquiera lloré, que recopila testimonios de chicas adolescentes de toda Latinoamérica y que ahora, también por primera vez, incluye los casos de dos chicas argentinas.
«Cuando pensamos el libro en 2007, las mujeres éramos el 30% de las afectadas entre los casi 30 millones que vivíamos con VIH por entonces. Hoy somos el 40% de los 34 millones. Esta es la realidad; más personas viviendo con VIH y más mujeres infectadas», cuenta Patricia Pérez, presidenta de la Fundación +Paz-Sida.
«En nuestro país, según el último boletín proveniente de la Dirección de Sida y ETS de diciembre de 2013, hay 100.000 personas que viven con VIH y el 30% desconocen su estado», sostiene Isabel Cassetti, infectóloga y miembro del Comité Consultivo del Programa de Sida y ETS del Ministerio de Salud. Además, indica que de los nuevos diagnósticos, 63% son varones y 37% mujeres. «El 90% de nuestras mujeres contraen el VIH por vía heterosexual, siendo la principal fuente de transmisión su pareja estable. Un problema significativo en este momento es el aumento en el número de infecciones en las mujeres jóvenes, de 15 a 19 años, es la única franja de edad donde las mujeres superan a los hombres. En este grupo se incluyen las jóvenes que se contagiaron al nacer, por transmisión vertical, y que ahora transitan la adolescencia, como así también aquellas que se infectaron a esta edad, y una de las razones es el inicio precoz de la actividad sexual», explica Cassetti.
Jacqueline perdió a su padre a causa de la enfermedad a los 12 años y actualmente vive con su madre, también enferma. Como Soledad, Jacqueline, hoy de 21 años, nació con VIH pero, a diferencia de la joven de González Catán, ya pasó por la experiencia de ser madre. «Vivo con VIH desde que nací. A los 9 años me enteré de que tenía “eso”. Durante tres años conviví en pareja con Fede, un chico muy bueno, pero tardé un mes en decirle lo que me pasaba. Cada vez que me pedía tener relaciones yo lo esquivaba hasta que le conté del VIH. En el año 2010 quedé embarazada, me dieron medicación para que no contagie a mi hijito. A los 6 meses nació Elián, chiquitito, con 1 kilo 100 de peso. Vivió siete días; según me dijeron no fue por el VIH, él tuvo una gran infección intrahospitalaria», relata la joven.
Para Roberto Hirsch, director del Pabellón Pediátrico del Hospital Muñiz, los avances terapéuticos ocurridos en la última década para combatir el VIH son incuestionables ya que se incrementó la potencia de los medicamentos antirretrovirales, con una menor toxicidad, además de las nuevas combinaciones de mejor tolerancia. No obstante, estos logros «no siempre se vieron acompañados de avances en el tratamiento de esta patología. Las problemáticas planteadas por el embarazo adolescente, muchas veces con abandono de tratamiento y profilaxis para niños y niñas por nacer, las carencias en la comprensión y el acompañamiento de la joven y el joven paciente por parte de su entorno íntimo y social, los fracasos económicos y la discriminación, hacen que la expectativa de una larga sobrevida de los que fueran niños y son adolescentes de hasta 19 años, al pasar desde el ámbito pediátrico a otros servicios hospitalarios, puedan verse frustradas».
Para Pérez, no todos los servicios están preparados para atender a los adolescentes, y una mujer que va a un servicio de ginecología cualquiera se expone muchas veces a la agresión institucional; son muy pocos los servicios especializados en VIH que son amigables. «Las niñas y adolescentes con VIH necesitan además una atención particular, esto falta. Hay que lograr el delicado equilibrio entre que ellas puedan tener una conducta responsable y el ejercicio de su sexualidad», señala.
Por otra parte, asegura que el hecho de que el tema no esté permanentemente en la agenda hace que la gente se relaje en los cuidados. «Hay una responsabilidad general, del Estado, para tener campañas en forma sostenida y direccionada a los jóvenes pero también a padres y docentes. El VIH le pone el acento a muchas otras problemáticas, como las adicciones, por ejemplo, y los amplía, es un agravante. Más allá del discurso oficial de la ONU, sobre tener una visión optimista que asegura que la pandemia será dominada a corto plazo, la realidad es que no hay muestras que verifiquen ese optimismo. El sida sigue matando y no hay vacuna preventiva ni vacuna curativa», concluye.

María Carolina Stegman