16 de agosto de 2026

Candelaria Schamun

En el Hogar San Camilo viven 66 residentes con parálisis cerebral que necesitan atención permanente. Hoy, con escasa ayuda gubernamental, se encuentra en estado de crisis permanente.

La luz de la mañana se filtra por las ramas de un liquidámbar añoso; en otoño, las hojas se ponen moradas como una llamarada roja intensa. Sin noción del tiempo, a la sombra de ese árbol, tres perros duermen echados en la entrada del Hogar San Camilo. Del otro lado del camino, un caballo azabache avanza buscando pasto tierno. Más allá, en el campo, las vacas pastan mientras un gallo rompe la quietud de Vagues, un paraje rural del partido de San Antonio de Areco.

El Hogar fue inaugurado en octubre de 1978 por la Orden de los Ministros de los Enfermos, los camilianos, una congregación religiosa fundada en el siglo XVI por San Camilo de Lelis. Desde entonces, atienden a personas con discapacidad en situación de alta dependencia. Los residentes llegan derivados de la Secretaría de Discapacidad del Ministerio de Salud.

Hoy, viven allí 66 residentes con parálisis cerebral que necesitan atención permanente. Hay niños, jóvenes y adultos con diversos diagnósticos, la mayoría con historias familiares atravesadas por el abandono o la pobreza. Ninguno de ellos paga por estar en la residencia.

Casi la mitad pertenece al programa Incluir Salud; otros dependen de PAMI y solo un 10% a IOMA. Todos estos organismos mantienen deudas millonarias con la institución. La gestión libertaria llegó a adeudar más de 600 millones de pesos y recién después de la presión mediática y social la cancelaron. Aun así, el funcionamiento del hogar sigue en riesgo. Entre cuidadoras, médicos, enfermeras, kinesiólogos, cocineras, lavanderas, costureras y personal de mantenimiento, todos los días 90 trabajadores le ponen el cuerpo al Hogar.

El San Camilo funciona como una pequeña ciudad en medio del campo, donde cada tarea depende de la otra y todo debe mantenerse en movimiento con una precisión de relojería. 

Francisco Berola pertenece a la Orden de los Ministros de los Enfermos, es sacerdote y director del Hogar. Cuando las deudas crecían, decidió hacer pública la situación crítica: «En el Hogar humanizamos la salud –dijo–. Acá la integridad del ser humano es intrínseca, para el mercado si no produce es descartable. Invito al presidente o a los ministros para que vengan y lo conozcan. Que estén con los chicos, que vean el amor de las trabajadoras».

La rutina nunca termina: es un trabajo titánico, coordinado y comunitario. Desde hace 19 años, Milagros Reynoso trabaja allí. Empezó como cuidadora y ahora es la coordinadora. Para ella, el San Camilo es su segunda casa: «Es un espacio donde el amor y el cuidado son fundamentales. Hay una entrega genuina, una manera muy humana de acompañar y sostener. Si bien la gran mayoría de los residentes no habla, con los años los entendemos por sus gestos. Esta situación de desfinanciamiento me da una profunda tristeza. Los recursos económicos se agotan y es mucho dolor. La pregunta más dolorosa que nos hacemos es: ¿si no está el Hogar adónde irán ellos? Esta es su casa. Del Estado no mandaron más pañales, medicación ni alimentos. Nos manejamos como podemos, es el día a día», dice Milagros en el pabellón central del San Camilo.

Mientras ella habla, Riki la escucha atento. Ricardo Company nació en 1978 y llegó al hogar cuando tenía 13 años, es uno de los primeros residentes. Durante el parto utilizaron fórceps y eso le dañó funciones vitales. Riki no habla pero está alfabetizado. Tampoco mueve los brazos ni las piernas, así que le construyeron un cabezal con un puntero para que pudiera comunicarse. Con ese puntero, va señalando las letras de un teclado de papel pegado a una mesa rebatible incorporada a la silla. No puede caminar, aunque el equipo adaptó su silla de ruedas eléctrica para que pudiera manejarla con movimientos con la cabeza.

Un día, Patricia Lucci, una de las kinesiólogas, estaba leyendo la biografía de Tina Turner cuando Riki le pidió que lo hiciera en voz alta. A medida que escuchaba la historia de la cantante, él empezó a sentirse identificado. Entonces, con paciencia y esfuerzo, les fue contando a las cuidadoras fragmentos de su propia vida. «Vinieron docentes a enseñarle a leer, a escribir y a interpretar.  Entre muchos compañeros lo ayudamos a escribir su libro, Mi travesía entre luces y sombras. Riki señalaba letra por letra con el puntero y nosotros tomábamos apuntes. Para que Riki hoy esté así, hay cuidadoras detrás que lo bañan, lo alimentan, lo visten», dice Patricia.

A los residentes los dividen según las necesidades: el grupo rojo son los diagnósticos más severos; los del amarillo/azul tienen cierta autonomía; los del grupo verde poseen capacidad de entablar diálogos, expresar si tienen hambre o necesitan que los cambien. Por mes se usan 12.000 pañales, el 70% de los residentes come de manera enteral ya que no pueden deglutir,  a otros se les tritura la comida y solo un porcentaje mínimo pueden hacerlo con normalidad. Hay un espacio impactante: la sala multisensorial para estimular los sentidos, sonoro, táctil, olfativo y visual. Una vez por semana todos los residentes pasan por allí.

Todos los días bañan a cada uno de los 66 residentes. Martes, jueves y sábados cambian las sábanas y las toallas. Martes y jueves afeitan a todos los varones. El Hogar tiene lavadero propio: tres lavarropas industriales y dos secadoras inmensas. Patricia Domínguez y Karina Pereyra son las encargadas de lavar 500 kilos de ropa diarios: «Uno de los residentes me preguntó si era verdad que el Hogar iba a cerrar, me dijo “¿y qué vamos hacer nosotros?”. Le dije que eso no iba a pasar, que antes iríamos todos a la Casa Rosada a exigir por sus derechos», dicen.

Las cuidadoras son el corazón del hogar. Cuando la ropa está lista la distribuyen en carros. Patricia Lannelongue trabaja allí desde hace 25 años, es la encargada de la ropa de las mujeres. Sabe de memoria el nombre de cada uno de los chicos, sus rutinas y sus historias. Son las 11 de la mañana, en la habitación de mujeres, Patricia, con una ternura de madre, acomoda la ropa limpia en los placares: un estante para la ropa de todos los días y otro reservado para la de los domingos, las prendas más lindas, las que usan para recibir visitas e ir a misa. Cuando llegan donaciones ella distribuye según la talla y la necesidad de cada uno de los residentes. Para evitar confusiones, cada prenda tiene cosido un pequeño número de identificación. «Intento no pensar en la crisis que estamos pasando. No lo puedo creer. Siento orgullo de ser parte del San Camilo. Amo este lugar», dice.

Pegada al lavadero está la sala de costura. Verónica pasa las tardes frente a la máquina, cosiendo baberos, toallas y repasadores. La semana pasada hizo una funda rosa para el almohadón de la silla de ruedas de Yoli. Era parte de una sorpresa que organizaron entre las cuidadoras y Germán y Lalo, encargados del taller. Yoli acababa de recibir una silla nueva y su color favorito es el rosa. Entonces compraron dos aerosoles y la pintaron de un rosa chicle brillante. En la sala de mantenimiento arreglan todo lo que se rompe: camas, sillas, puertas. Más al fondo, en un galpón enorme, está el tanque de agua con capacidad para 26.000 litros. Antes de llegar a las canillas, el agua pasa por dos equipos industriales de ósmosis inversa que la potabiliza.

Micaela y Tamara están a cargo de la cocina. Son las 12 del mediodía y preparan pastel de papa. En otra hornalla, la leche recién ordeñada del tambo hierve lentamente mientras se transforma en dulce de leche y yogur.

Mientras tanto, en el hogar, la rutina sigue; pero la animosidad y el desfinanciamiento del Estado nacional en áreas de discapacidad impactan de lleno en el San Camilo. Para sostener el funcionamiento a largo plazo organizaron rifas, festivales y una red de donantes permanentes. La vida cotidiana de los residentes y el trabajo de quienes los acompañan todos los días empiezan a quedar en una zona de incertidumbre.

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