31 de julio de 2024
Familias de personas electrodependientes denuncian obstáculos para acceder a un derecho garantizado por ley. Reclaman al Ministerio de Salud que no deje a pacientes afuera.
Alternativa. Figurar en el registro facilita solicitar adecuaciones en el hogar para otras fuentes cuando un corte de luz es un riesgo de vida.
Foto: Shuterstock
Soledad Quintana no quiso contarle a su papá las peripecias que estaba atravesando para lograr la renovación de su pertenencia al registro de electrodependientes. El hombre, de 78 años, está postrado hace 11 y su vida está atada a los equipos que lo rodean. Su hija decidió no sumarle un motivo de angustia. Ella comenzó con los trámites en enero. Después de muchos «no», el «sí» llegó recién en junio. Durante casi medio año Soledad temió que una boleta de luz impagable pusiera en riesgo la vida de su padre.
«En Misiones tenemos la luz más cara de la Argentina. Y llega un momento que es imposible. Mi papá continuamente tiene el aire acondicionado prendido porque tiene una temperatura irregular por su neuropatía diabética. Tiene colchón antiescaras, cama eléctrica, concentrador de oxígeno. Un montón de equipos que hacen que la electricidad sea vital», cuenta Quintana a Acción.
La Ley 27.351 garantiza el suministro permanente y gratuito de energía eléctrica a las personas electrodependientes. Para acceder a ello deben figurar en un registro específico y renovar esa inscripción cada dos años. Estar en esa lista permite también solicitar las adecuaciones que hagan falta en el hogar para instalar una fuente de energía alternativa, allí donde un corte de luz es un riesgo de vida. Por los rechazos y demoras que se están dando desde que asumió el Gobierno de Javier Milei, muchas familias están reviviendo la angustia de la incertidumbre previa a la sanción de la normativa, en 2017.
1.800 personas menos
En diciembre de 2023 había 12.617 personas en el registro de electrodependientes. En abril de este año, cuando la jefatura de Gabinete presentó su informe ante el Senado, la pregunta 659 indagó cuántas personas figuran actualmente en ese listado. La respuesta: 10.778. «Hay 1.839 personas menos. Un 14,58% menos en cuatro meses. El principal argumento que dio el Ministerio de Salud para los rechazos es que hay electrodependientes que no se van a morir, que no es una cuestión de vida. Dicen que hay equipos que no se usan las 24 horas y tienen batería externa; pero electrodependientes no son solo los que están 24 horas conectados. Son los que usan electromedicina. El Ministerio está haciendo una lectura restrictiva de este derecho. Ajustaron en cuatro meses más de lo que se había bajado en años», advirtió Mauro Stefanizzi, presidente de la Asociación Argentina de Electrodependientes (AAED) e impulsor de la Ley 27.351 a partir de la lucha por su hijo Joaquín. El bebé nació prematuro en abril de 2014 y falleció a los seis años. Toda su vida fue electrodependiente.
Stefanizzi llevó los números que muestran el ajuste sobre esta población ante la Comisión de Discapacidad de la Cámara de Diputados, donde un gran grupo de familias se acercó para contar su historia y sus miedos ante obstáculos que creían superados a partir de la sanción de esa ley que hoy parece no alcanzar. De hecho, en esa reunión en la Cámara Baja se habló de un proyecto de ley (encabezado por Carlos Castagneto, de Unión por la Patria) que busca modificar la normativa vigente para asegurar que no haya grises en la definición de sus alcances y establecer, entre otras cosas, que sean las empresas distribuidoras de energía –y no el Estado, que a todo responde «no hay plata»– las que sustenten las reformas en las viviendas correspondientes para la instalación de fuentes de energía alternativas.
«En principio tendría que pasar por las comisiones de Discapacidad, Energía y Presupuesto, presididas estas dos por La Libertad Avanza. Estamos pidiendo una comisión conjunta y que pase a recinto, porque los tiempos no sobran y cada día es importante para proteger estos derechos», remarcó el referente de la población electrodependiente en Argentina.
Contó a este medio cómo se siente tener que pelear por derechos por los que ya había batallado y ganado: «Mucha bronca. Mucha indignación. Porque es un retroceso enorme. Otra vez tenemos que salir, pelear, exponer cuál es la situación. Genera mucha angustia en las familias para las que la situación ya no es fácil. No lo es en términos económicos, porque pierden el empleo, no les alcanza, no les dan insumos. Lo mínimo que tendría que hacer el Ministerio de Salud es facilitarles esta cuestión».
Casos en duda
El Ministerio de Salud, a cargo de Mario Russo, dijo a este medio que «actualmente se encuentran 10.946 personas registradas». En junio, añadieron, «se registraron 13 disposiciones negativas, y se detectaron 473 casos cuya documentación no cumple con las condiciones para formar parte del Registro de Electrodependientes por Cuestiones de Salud (RECS). A estas personas, que se encuentran en reevaluación, se les solicitó nuevos estudios para evaluar si corresponde o no el registro». La nueva gestión, además, estableció que la inscripción en el registro solo pueda ser de manera digital, a través de la plataforma de Trámites a Distancia (TAD). «Se está trabajando en la mejora continua del registro», aseguraron desde esa cartera.
Objeciones. Pese a lo que dice el Gobierno, electrodependientes no son solo los que están 24 horas conectados, son todos los que usan electromedicina.
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Según contaron desde las organizaciones y familias, algunos de los rechazos a renovaciones o ingresos al registro tuvieron que ver con el uso de aparatos que se conocen como CPAP (presión positiva continua en la vía respiratoria) y sirven por ejemplo a pacientes con apneas severas del sueño.
«Cuando me diagnosticaron, me dijeron “te podés morir dormida”. Soy electrodependiente hace 18 años, pasé por todos los Gobiernos y nunca tuve problemas hasta ahora», dice Liliana Mensegue. Aunque aún no le tocó tramitar la renovación de su pertenencia al registro, tiene miedo. «Por mi futuro y por los que vienen atrás», resalta a Acción. Como colaboradora de la AAeDD, le tocó lidiar con demoras en tramitaciones de otros pacientes y con consultas de familias preocupadas por la vulneración de su derecho.
«Ya se presentaron casi 15 recursos de amparo por estos reclamos. Estamos trabajando con un equipo de abogados. Ayer, por ejemplo, nos contactó una mamá que había presentado el pedido de renovación, todavía no se lo dieron y la distribuidora ya le envió una factura que no puede pagar», contó Stefanizzi. «Estamos solicitando pronto despacho por las demoras, hay casos en los que pasaron más de 3-4 meses y todavía no hay respuesta. Y las distribuidoras ya están empezando a emitir facturas».
Lautaro, hijo de Marcela Gómez, tiene 14 años. Vivió la primera mitad de su vida sin ley que lo ampare. Su mamá recuerda como una pesadilla cuando los cortes de luz de entonces obligaban a la familia a «bolsear» el respirador: manipularlo a mano para que el nene continuara respirando. «La ley de 2017 nos trajo tranquilidad, mejor calidad de vida. Sabemos que podemos ir a hacer un trámite y los equipos siguen funcionando, tenemos la fuente alternativa en casa. Venimos a pedir –dijo en la Cámara de Diputados– que cada electrodependiente la pueda tener en su casa y que no tengan que estar en una terapia intensiva. Hoy nos sentimos con miedo».
